Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere chronische Erkrankung. Sie tritt häufig nach einer Infektion wie COVID-19, Epstein-Barr-Virus oder anderen viralen Erkrankungen auf, kann jedoch auch ohne erkennbare Ursache entstehen. Charakteristisch ist das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) – eine erhebliche Verschlechterung des Gesundheitszustands infolge selbst geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

In Südtirol sind schätzungsweise mindestens 3.200 Menschen betroffen, was etwa 0,6 % der Bevölkerung entspricht. Damit gehört ME/CFS zu den häufigeren neurologischen Erkrankungen, vergleichbar mit Multiple Sklerose oder Parkinson. Allerdings ist die Dunkelziffer vermutlich deutlich höher, da viele Betroffene aufgrund falscher Einschätzungen ihrer Symptome keine korrekte Diagnose erhalten.

ME/CFS betrifft Menschen jeden Alters, häufig jedoch junge Erwachsene und sogar Kinder. Die Erkrankung schränkt die Lebensqualität stark ein: Sie führt bei vielen Patienten zu dauerhafter Arbeitsunfähigkeit, sozialer Isolation und schwerer Behinderung – bis hin zur vollständigen Bettlägerigkeit.

Eine körperliche Erkrankung

Seit 1969 wird ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) offiziell als neurologische Erkrankung anerkannt. Dennoch wird sie bis heute häufig falsch interpretiert – sowohl von medizinischen Fachkräften als auch von der Öffentlichkeit. Diese Fehleinschätzungen führen zu einer verzögerten oder falschen Diagnose und verstärken die Stigmatisierung der Betroffenen. Es ist wichtig zu betonen: ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung, keine psychosomatische oder psychische Störung.

Moderne wissenschaftliche Erkenntnisse belegen die körperlichen Ursachen von ME/CFS durch den Nachweis spezifischer biologischer Veränderungen:

• Immunsystem: Chronische Entzündungen und Autoimmunreaktionen, wie etwa eine gestörte Zytokinproduktion
• Nervensystem: Dysfunktionen im autonomen Nervensystem, z. B. POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom)
• Gefäßsystem: Beeinträchtigungen der Mikrozirkulation und Sauerstoffversorgung
• Energieproduktion: Mitochondriale Dysfunktion, die die Energiegewinnung auf zellulärer Ebene stark einschränkt

Symptome

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung mit vielfältigen Symptomen. Die charakteristischsten Merkmale sind:

1. Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM): Eine erhebliche Zustandsverschlechterung infolge von Belastungen. Die Verschlechterung und/oder das Aufkommen neuer Symptome (sog. „Crash“) treten unmittelbar oder oft zeitverzögert (12–72 Stunden) nach bereits geringer körperlicher, kognitiver, emotionaler, orthostatischer oder sensorischer Belastung auf, die vormals toleriert wurde. Die Verschlechterung kann Stunden, Tage oder gar Wochen anhalten. Jeder „Crash“ birgt das potenzielle Risiko einer permanenten Verschlechterung des Gesamtzustandes.

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2. Fatigue: Eine extrem einschränkende, vorher nicht gekannte Erschöpfung, die sich durch Erholung oder Schlaf nicht bessert. ME/CFS hat nichts mit normaler Erschöpfung oder Müdigkeit zu tun.

„Diese Krankheit hat mit chronischer Müdigkeit so viel zu tun, wie eine Atombombe mit einem Streichholz.“

3. Kognitive Probleme („Brain Fog“): Konzentrationsstörungen, stark verlangsamtes Denken und Gedächtnisprobleme, sowie Schwierigkeiten bei der Informationsverarbeitung. Außerdem kann es zu Störungen der Wortfindung und Wahrnehmung kommen.


4. Weitere häufige Symptome:
   • Schlafstörungen trotz ständiger Erschöpfung (Einschlafprobleme, häufiges Aufwachen, Gefühl, morgens genauso erschöpft zu sein wie vor dem Zubettgehen)
   • Schmerzen (Kopf, Gelenke, Muskeln, Lymphknoten)
   • Kreislaufbeschwerden wie Schwindel, Übelkeit, erhöhter Puls oder Herzrasen, vor allem im Sitzen oder Stehen (orthostatische Intoleranz)
   • Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und anderen Sinnesreizen
   • Grippeähnliche Beschwerden oder Verdauungsprobleme

Die Schwere der Symptome kann von Patient zu Patient stark unterschiedlich sein – von mild bis sehr schwer beeinträchtigend. Die Erkrankung schränkt die Lebensqualität oft erheblich ein und erfordert ein sorgfältiges Energiemanagement im Alltag.

Diagnose

Es gibt mehrere Kriterienkataloge, die Ärzten als Leitfaden für die Diagnose dienen:

• Institute of Medicine (IOM) Kriterien:
  Für eine Diagnose nach den IOM-Kriterien muss die Erkrankung seit mindestens sechs Monaten bestehen und folgende vier Kriterien vorhanden sein:
  1. Post-Exertional Malaise (PEM)
  2. Deutliche Funktionsbeeinträchtigung mit Fatigue
  3. Schlafstörungen
  4. Kognitive Beeinträchtigungen oder orthostatische Intoleranz
  Klinischer Leitfaden (englisch) zur Diagnose mit den IOM-Kriterien.
  


• Canadian Consensus Criteria (CCC):
  2003 von kanadischen Experten entwickelt, gelten als sehr umfassend.
  Selbsttest zu den CCC-Kriterien auf MECFSmed,
  Fragebogen von MillionsMissing Deutschland


• International Consensus Criteria (ICC):
  2011 als Weiterentwicklung der CCC, mit Fokus auf die Kernmerkmale der Erkrankung.
  Selbsttest zu den ICC-Kriterien auf der Seite der SGME,
  ICC-Leitlinie für Ärzte

Eine Übersicht der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu den drei verschiedenen Diagnosekriterien:

Schweregrade

Auch wenn man es den Patienten oft nicht ansieht, ist ME/CFS eine stark beeinträchtigende Erkrankung. Die Lebensqualität der Betroffenen ist im Schnitt geringer als bei anderen sehr schweren, stark einschränkenden Erkrankungen wie Multiple Sklerose, HIV oder Krebs.

Diejenigen, die noch arbeiten können, tun dies meist in reduziertem Ausmaß und unter großen Einschränkungen. Allerdings sind mehr als 60% der Betroffenen nicht mehr arbeitsfähig. Gut ein Viertel der Betroffenen ist ans Haus gebunden. Schwerstbettroffene sind vollständig ans Bett gebunden und schützen sich mit Hilfsmitteln wie Schlafmasken, Ohrstöpseln usw. vor äußeren Reizen, wodurch der Kontakt zur Außenwelt verschwindend gering ist.

Oft teilt man die Patienten in vier Schweregrade ein, wobei die Übergänge fließend sind:

Bell-Skala:

Eine feinere Einstufung ist mithilfe der Bell-Skala möglich. Hier gibt es zehn verschiedene Schweregrade. Ausgehend von einem Wert von 100 reduziert sich der Wert in 10er-Schritten. Je niedriger der Wert, desto schwerer die Erkrankung. Eine genauere Beschreibung dazu finden Sie in diesem PDF der Schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS (SGME).

Die SGME bietet außerdem einen Schweregradrechner an.

Quellen