Leben mit ME/CFS

Pacing ist der Schlüssel

Pacing ist die wichtigste Bewältigungsstrategie bei ME/CFS. Es handelt sich dabei um ein systematisches Energiemanagement, das hilft, die begrenzte Energie optimal einzuteilen und Post-Exertional Malaise (PEM) zu vermeiden.

Grundprinzipien:

• Beende eine Aktivität bevor du erschöpft bist
• Teile Aktivitäten in kleine Einheiten auf
• Mache regelmäßig Pausen zwischen den Einheiten
• Lerne deine persönlichen Grenzen kennen
• Plane Energiereserven für unerwartete Ereignisse ein
• Vermeide „Push-Crash“-Zyklen

Energiesparen im Alltag

• Sitzen statt stehen
• Reduziere Lärmbelastung und grelles Licht
• Nutze Hilfsmittel (z.B. Duschhocker, Elektrische Zahnbürste, Rollstuhl, Sonnenbrille, Schlafmaske, Ohrstöpsel)
• Schaffe dir kurze Wege

Auch kognitive (z. B. Lesen, soziale Interaktionen, Musik hören) und emotionale Aktivitäten (z. B. Streit, Stresssituationen) verbrauchen Energie und können PEM auslösen.

Gut vorbereitet zum Arzttermin

Arzttermine können für ME/CFS-Betroffene besonders anstrengend sein. Eine gute Vorbereitung hilft, Energie zu sparen und den Termin effektiver zu nutzen.

• Vor dem Termin: Wichtige Unterlagen vorbereiten, Beschwerden notieren, Hauptanliegen und Fragen aufschreiben.
• Während des Termins: Auf das Wesentliche konzentrieren, Pausen einlegen, eine Begleitperson einbeziehen.
• Nach dem Termin: Informationen sortieren und nächste Schritte planen.

Emotionale Bewältigung

Die Erkrankung akzeptieren:

• Gib dir Zeit, dich mit deiner neuen Situation zurechtzufinden
• Erlaube dir alle Gefühle
• Informiere dich schrittweise über die Erkrankung
• Vermeide es aber, dich in Internetrecherchen zu verlieren

Mit schwierigen Gefühlen umgehen:

• Erkenne deine Gefühle, wie Frustration, Wut und Trauer als normal an
• Erkenne, dass die Erkrankung nicht deine Schuld ist
• Sprich mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen haben
• Nutze Online-Communitys
• Nutze Entspannungstechniken
• Suche dir professionelle Unterstützung

Mit Verlusten umgehen:

• Trauere um verlorene Möglichkeiten und Pläne
• Entwickle neue, angepasste Zukunftsvisionen
• Finde alternative Wege, deine Werte zu leben
• Entdecke neue Interessengebiete, die mit weniger Energie möglich sind
• Finde etwas, das dir einen Sinn gibt

Selbstfürsorge entwickeln:

• Schaffe dir kleine tägliche Freuden
• Übe „Nein“ zu sagen

Soziale Beziehungen

• Kommuniziere offen über deine Grenzen
• Pflege Kontakte in einem für dich machbaren Rahmen
• Suche dir Unterstützung (Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen)
• Verzichte auf Menschen, die deine Erkrankung nicht ernst nehmen

Fazit

ME/CFS ist eine herausfordernde Erkrankung, aber mit den richtigen Strategien kannst du lernen, damit umzugehen. Der wichtigste Rat ist: Hör auf deinen Körper und respektiere deine Grenzen. Es ist keine Schwäche, sich Unterstützung zu holen und das Leben an die neue Situation anzupassen.

Denk daran: Du bist nicht allein. Es gibt viele Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen und Gemeinschaften, die dich unterstützen können.

Lesetipp: Tanja‘s Pacing Blog