Informationen für Ärzt*innen

ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung. Das zentrale Merkmal ist die Post-Exertional Malaise (PEM): Bereits geringe körperliche oder kognitive Belastung kann zu anhaltender Symptomverschlechterung führen. Die Behandlung von ME/CFS zielt daher in erster Linie auf eine Stabilisierung des Gesundheitszustandes und der Vermeidung einer Verschlechterung ab. Dazu eignet sich die sogenannte Pacing-Strategie, bei welcher Betroffene innerhalb der eigenen Belastungsgrenzen bleiben, um PEM zu vermeiden. ¹ Hoffmann et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom ^{, 2} Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Pacing

Aktivierende Ansätze wie z. B. eine ansteigende Bewegungstherapie (GET) können hingegen den Krankheitsverlauf verschlechtern und sollten daher nicht verordnet werden. ¹ Hoffmann et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom ^{, 3} Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (2023) Der Unterschied zwischen Pacing und GET

Psychotherapie sollte bei ME/CFS ausschließlich als unterstützende Begleitmaßnahme und ohne kurative Zielsetzung durchgeführt werden. ¹ Hoffmann et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom ^{, 4} Grande et al. (2023) Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit ME/CFS

Ressourcen für die Praxis

Einführung & Grundlagen

• D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung
  Das Konsensuspapier der ME/CFS-Experten aus dem deutschsprachigen Raum, bildet eine wissenschaftliche Grundlage für Diagnose und Behandlung.
• Praxisleitfaden ME/CFS
  Der Leitfaden wurde von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) erstellt.
• Das Handbuch ME/CFS
  Ein umfassendes Handbuch für Fachkräfte zur patientenzentrierten Versorgung bei ME/CFS.
• Lehrbuchkapitel zu Postakuten Infektionssyndromen
  Ein Kapitel aus dem „Lehrbuch für Allgemein-/Familienmedizin" zu Postakuten Infektionssyndromen (PAIS) inklusive ME/CFS.
• Video | ME/CFS – ein praxisnaher Überblick
  90-minütiger Vortrag von Dr. Michael Stingl.

Pacing

• Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS
  Ein Patientenleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu Pacing.
• Video – Pacing
  Webinar der Österreichischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin zum Thema Pacing.

Symptomatische Linderung

• Off-label-Liste Österreich
  Liste von Medikamenten, die von den österreichischen Krankenkassen für ME/CFS und PAIS off-label übernommen werden.

Physiotherapie

• Physiotherapie bei ME/CFS
  Informationsblatt zu den Grundsätzen und Herausforderungen der physiotherapeutischen Behandlung.
• Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) verstehen und managen
  Ein Handbuch für Physiotherapeut*innen.
• Weitere Infos: Physios for ME, Long Covid Physio

Psychotherapie

• Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit ME/CFS
  Einordnung, welche Rolle Psychotherapie bei ME/CFS spielen sollte und welche nicht.
• Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS den Betroffenen schadet
  Publikation, die die negativen Folgen der psychosomatischen Sicht aufzeigt.
• Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient*innenorientierte Psychiatrie und Psychotherapie
  Ein Artikel, der sich mit der Zuschreibung psychischer Faktoren bei Long COVID und ME/CFS beschäftigt.

Schwerbetroffene

• Versorgung von Schwerstbetroffenen
  Leitfaden zur Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen.
• Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen
  Dieser Leitfaden bietet eine umfassende Anleitung für die Pflege von schwer- und schwerstkranken ME/CFS-Patient:innen.

Diverses

• Post COVID und Post-Vakzin-Syndrom
  Artikel im Deutschen Ärzteblatt von Scheibenbogen et al.
• Anästhesie bei Patient*innen mit postviralen Erkrankungen
  Artikel über das richtige anästhesiologische Vorgehen bei PAIS und ME/CFS.
• Transport und Notfallversorgung von ME/CFS-Patient*innen im Rettungsdienst
  Eine Richtlinie für den Rettungstransport von ME/CFS-Patient*innen. Erstellt von Dr. Dennis Ritter, Leitender Rettungsmediziner der deutschen Bundeswehr.
• Youtube Kanal NichtgenesenKids
  Diverse Vorträge zu Long COVID und ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen.

Weiterführende Informationen

Weitere Literatur und Fortbildung für Ärzt*innen gibt es auf den Seiten des Charité Fatigue Centrum und dem österreichischen Referenzzentrum für postvirale Syndrome.

Die World ME Alliance hat ein Medical Education Hub eingerichtet.

Übersicht über Fachkonferenzen zum Thema ME/CFS gibt es auf der Seite der ME/CFS Research Foundation.

Internationale Leitlinien

• NICE – ME/CFS: Diagnosis and Management
• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• Mayo Clinic – Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Patientenorganisationen

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
• Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS
• MillionsMissing Deutschland
• Bundesverband ME/CFS – Fatigatio e.V.
• NichtGenesen