Über Uns
Wir sind die Regionalgruppe Südtirol der italienweit ehrenamtlich tätigen CFS/ME – OdV. Die vielfältigen Anliegen von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen stehen im Zentrum unserer Arbeit.
Unsere Ziele
- Diagnostik & Behandlung: Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung, Schulung von Ärzt*innen und Schaffung spezialisierter Anlaufstellen. Berücksichtigung von PEM und Anwendung von Pacing, um den Gesundheitszustand zu stabilisieren und Verschlechterungen zu vermeiden.
- Pflege & Alltagshilfen: Flexible Hauskrankenpflege, persönliche Assistenz und mobile Unterstützung für schwerstbetroffene Patient*innen oder im Falle eines Crashs.
- Soziale Absicherung: Menschenrechte sichern, berufliche Teilhabe fördern und finanzielle Absicherung gewährleisten.
- Forschung: Grundlagenforschung und Therapieentwicklung vorantreiben, angepasst an die Bedürfnisse der Betroffenen.
- Öffentlichkeitsarbeit: Aufklärung betreiben, Netzwerke schaffen und politische Maßnahmen anstoßen.
Eine vollständige Übersicht über unsere Ziele kannst du hier herunterladen (PDF).
Unsere Tätigkeiten
Wir arbeiten eng mit der Antidiskriminierungsstelle des Landes Südtirol zusammen und stehen im Kontakt mit den zuständigen Ressorts, um uns dort für die Rechte der Menschen mit ME/CFS und ihren Angehörigen einzusetzen.
Für Mitglieder gibt es diese Angebote (PDF, italienisch). Wir arbeiten daran, ähnliche Angebote zukünftig auch in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen.
Kontaktmöglichkeiten
- E-Mail: info.bz@cfsme.it
- Instagram: @mecfs.it
- Facebook-Seite: ME/CFS Portal Südtirol
- Facebook-Gruppe: Austausch für Betroffene & Angehörige
- Italienweite Facebookseite: CFS / ME - Organizzazione di Volontariato